小丫跑两会:两会代表呼吁社会保障体系的完善
- 中国网 www.china.com.cn 2012-03-12 11:32
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过去的2011年，民间公益组织风生水起，从微博打拐、免费午餐到爱心衣橱，我们能感受到一股民间慈善的力量正在迅速崛起。他们的行动温暖人心，不但帮助困难群体渡过难关，更推动政府社会保障体系的完善。但是我们也了解到，目前民间慈善组织在运作方面还存在着一些政策和制度上的障碍，直接影响了慈善的进城。
(一)瓷娃娃罕见病关爱中心
北京市广安门外大街的一处普通住宅楼，“瓷娃娃罕见病关爱中心”的办公室就在这里。尽管是星期天，办公室里仍然有五六位工作人员还在忙碌着。“瓷娃娃”是对成骨不全症患者的称呼，这是一种发病概率极低的罕见病。王奕鸥是“瓷娃娃罕见病关爱中心”的会长，也是一名轻度成骨不全症患者，正因为有着切身的感受。2008年，她和同为罕见病患者的黄如方共同创办了瓷娃娃关怀协会，决心帮助更多的成骨不全症患者。
目前，国际上确认的罕见病有六七千种，据估计，我国各类罕见病患者也超过1000万人，而为罕见病患者提供服务的民间组织却非常少，它们大多由罕见病患者发起，更像是自救、互助型组织，但是在资金、人手等方面还遇到很多问题。今年两会上，慈善问题被很多代表委员们不约而同地写进议案提案，今天"小丫跑两会"也邀请了几位关注慈善的人大代表来到这里做个实地调研。
人大代表、宁夏回族自治区石嘴山市市长张作理问道：“你们是帮助他们救治，还是一些生活的保障。你们都做哪些工作？”瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说：“我们针对这个罕见病群体，主要有几方面的工作。一个是针对医疗上的，我们会提供这种贫困家庭的一些医疗的救助。去看病的时候，家里没有这个经济能力，现在这个治疗又不在医保范围内。”
人大代表、全国人大内务司法委员会委员郑功成问“这种医疗救助有没有跟我们国家的医疗救助对接”时，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说：“罕见病这个还没有纳到医保里面。所以它对救助这块儿也还没有覆盖。所以像一些罕见病的治疗，基本上都是家庭自费。但是现在我们可能给到患者一个一万五的救助之后，他家里负担就会减少很多。”
人大代表、全国人大内务司法委员会委员郑功成问：“实际上，募些资金是你的一个很主要的一个任务，是吗？”瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说：“对，所以我们现在就是也是靠社会各界的一个支持，然后把这个资金募集来之后再有效的发放出去，主要是医疗方面的工作。”
- 来源：中央电视台
- 编辑：姚慧婷
