由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”8月8日-10日在山东济南举办。

　　本次大会以“罕见不等于不见”为主题，3天时间里，政府民政部门、企业高管、医疗专家、法律人士、相关公益机构等与广大瓷娃娃以及家属，通过这个大会对自身医疗、教育甚至就业等相关问题展开讨论。还组织义诊、医疗康复培训、病友故事分享及联欢等活动。彼此鼓励、相互支持，倡导和呼吁社会对罕见病群体给予更多地关注和支持。

　　追梦与助梦的“瓷娃娃”

　　所谓瓷娃娃，学名是成骨不全症，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000-1/15000，全球估计共有500万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10万人左右。

　　央视主持人张泉灵对瓷娃娃罕见病关爱中心的项目也参与多次，在她的个人微博上也常常向社会发出呼吁，她最大的感慨就是，罕见病缺的是关注。

　　在接受中华工商时报记者采访时，瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥说：“彼此鼓励，相互支持，也让更多的人了解这个群体，了解不为人知的罕见病群体的精神面貌与切实需求。”

　　“以前，我们听到了太多的不行，遇到了很多次拒绝，我希望能够通过这样的大会，让更多的人了解我们，我们只是身体上有一些残缺，其他方面我们不比正常人差。”瓷娃娃刑晨说。

　　瓷娃娃孙月告诉记者：“当我开始上学，最大的梦想是能自己去洗手间，这样就可以自由地喝水了。18岁，我的梦想是自己是个身材窈窕的美丽女孩，可以穿上漂亮的短裙。上大学了，我的梦想是毕业可以找到工作，经济独立，不再依赖家庭……生活自理、就业、结婚对于普通人而言是多么平常的事情，而对于瓷娃娃——坐在轮椅上的我来说却都是梦想。”

　　很多人曾说过孙月不切实际，很多人用眼神和态度告诉她：“那不可能。”但是，孙月坚持了下来。34岁的她读取了本科双学位，不但找到了梦想的职业，还有了默契浪漫的老公。这是一个追梦者的故事，然而在瓷娃娃病友大会上，这又是一个助梦者的故事。而瓷娃娃中心探索多年整合推出的“赋能学院”的作用也正是如此。

　　赋能学院：罕见病的自主救助

　　如何助力瓷娃娃群体走向自立、勇于行动，一直是公益界备受瞩目的话题。在经过多年探索的基础上，瓷娃娃罕见病关爱中心提出了一个全新解决方案，即构建一个罕见病赋能学院。该赋能学院项目在大会上正式宣告启动。

　　赋能学院，由瓷娃娃罕见病关爱中心两个运营多年的项目整合而来，面向罕见病、残障群体进行独立自主意识和能力的培养，并挖掘和培养有意愿的罕见病、残障人士，成为服务自身社群、解决社群问题和为社群发声、倡导社群议题的关键力量，构建伙伴支持网络，带动广大社群成员的自我成长并协力开展公益行动。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心认为，罕见病、残障等群体，不单纯只是被救助的对象，更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。

　　王奕鸥表示：“另外也是希望让公众借这个机会走进瓷娃娃，走进罕见病群体，让公众能关注到这个群体的生存状况，能够支持更多的这样的罕见病的病友走出来。”

　　据了解，瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。该项目最大的特点是“参与性、自主性、互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。

　　多方发力让关爱不“罕见”

　　在开幕式现场，新加坡航空公司与瓷娃娃罕见病关爱中心签署战略合作伙伴，在未来的3年里，新航将和业界合作伙伴一起为瓷娃娃的赋能学院等公益项目持续提供支持。此前双方共同发起“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目。

　　据了解，在“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目中，新航以瓷娃娃中心的LOGO形象为基础，邀请艺术家设计并制作1万件陶瓷工艺品作为该公益项目的捐赠回馈，并借力腾讯“乐捐”平台，公众捐助150元以上，即可获得这一精美的陶瓷工艺品作为纪念。新航、瓷娃娃中心希望通过该公益项目，让广大公众走近、支持成骨不全症等罕见病群体，让罕见病不再“罕见”。

　　本次发布会上，新航中国区总经理卜小雄表示：“新航秉承‘用心创新，服务中国’的理念，积极地承担企业社会责任，也是新航履行回馈中国市场的承诺。我们希望可以号召更多的公众参与本项目，相信每一名瓷娃娃都散发独特的光彩，祝福他们怀抱缤纷的梦想，活出精彩的人生。”

　　在济南举办的第四届瓷娃娃全国病友大会上，阿里云工作平台的张军首度正式公布：“未来将每年提供1000个云客服岗位给瓷娃娃中心，希望广大罕见病病友前来申请。”

　　瓷娃娃还可以工作？如果不是让这些瓷娃娃聚在一起，很多病友及其家属都不敢相信，对于“职业”，王奕鸥认为，这也许比捐钱更有意义。

　　张军在开幕式上介绍，从2011年到2014年，通过瓷娃娃罕见病关爱中心，有185名罕见病病友成为淘宝“云客服”，而从今年4月到8月初，又有400多名罕见病病友加入。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心在大会期间还开启赋能学院项目，长江商学院扬帆起航队为“赋能学院”资助30万元，设立“赋能公益奖学金”。长江商学院扬帆起航队代表表示，将为罕见病群体中服务病友，具有突出表现的个人提供全方位地支持，帮助他们更好地实现自己的梦想。

　　中鑫富润控股集团何平表示：“我们集团烟台基地8月初，全体员工用‘平板撑’公益行动，引起社会的好奇。我们需要的就是好奇的眼光，因为好奇能引发求知欲，能让我们用自己微薄的力量将瓷娃娃的信息传递出去。认知是前提，只有让更多人认知瓷娃娃群体，才能用时间实现社会公正的帮助和关怀，才能让他们以阳光的心情，生存在你我中间。”