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“救命药列入了医保”

  • 发布时间:2015-12-28 06:21:00  来源:经济日报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  “我儿子3岁时确诊得了罕见病,由于治疗这种病的药品没有纳入医保,我们无力承担一年几十万元的医药费,从确诊到现在4年多了,孩子因为没有持续治疗,病情逐渐恶化。我们为罕见病纳入医保盼了4年,没想到今年这个愿望实现了!”浙江省衢州市常山县白石镇草坪村“戈谢氏病”患者邱江祺的母亲江秀芬告诉记者,从2016年1月1日起,孩子的医药费就可以报销很大一部分了。

  由于国内没有特效药,“戈谢氏病”患者目前只能靠注射进口药物“思而赞”酶治疗。“思而赞”价格昂贵,需要终生根据身高体重情况用药,随着体重的增长,药费也会水涨船高。按照邱江祺目前的身体状况,根据测算,他全年的花费约为72万元。

  邱江祺一家主要靠邱江祺父亲在餐馆打工维持生计,每月固定工资只有三四千元。2012年底,邱江祺由于脾脏肿大做了脾脏切除手术。然而,一年数十万元的高昂医药费不是这个普通农村家庭能承受的,邱江祺的父母后来只能选择停药。截至目前,为给邱江祺治病,家里已经花费50余万,欠款20余万。

  “作为父母,最难过的莫过于明明有药物,却无法给孩子使用,眼睁睁地看着孩子被病痛折磨。”邱江祺的父亲说:“现在好了!前些日子,浙江省下发了通知,明确自明年起,将‘戈谢氏病’、渐冻症、苯丙酮尿症等病列入罕见病医疗保障病种范围。新政策实行后,我们的负担能够大大减轻,孩子就能继续接受治疗。”

  江秀芬告诉记者,根据测算,目前,常山县的大病保险最高支付额为10万元,民政医疗救助全年累计救助金额最高为8万元,剩余54万元费用中大约有50万元左右可以进入专项救助由财政予以补助。“政府能报销这么多医药费,对于我们来说真是雪中送炭。期待新政策能给孩子带来生命的曙光!”江秀芬说。

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