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家有“星儿”:不忍心看着他在孤独中长大

  • 发布时间:2015-12-05 01:31:26  来源:北京晨报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  11月底的上海已经入冬了,寒风吹得行人直打哆嗦。李梅(化名)这两天都会从上海浦东坐地铁早早地来到上海公用事业学校,她要在这里听自闭症培训讲座。这里会有权威的自闭症康复专家对家长进行专业培训。一切可能对孩子康复有利的事情,李梅都放在心上。

  李梅是一位自闭症孩子的妈妈。她的儿子小星(化名)今年9岁了,在上海一所普通小学读三年级。家有“星儿”,对于她来说,是一件沉重的事情。为了照顾好小星,李梅很早就辞掉了工作,当起了全职妈妈。她期盼着有一天,她的“蜗牛宝贝”在一步步努力的坚持之下,能够快乐地享受生命之光。

  家有“天外来客”:

  不能脱手

  怕一不小心就找不着了

  李梅很早就意识到自己的宝贝是个“星星的孩子”。小星1岁的时候就表现的和其他孩子不一样,5岁以后才会说话。即使能够发出声音,也只能一个字一个字吐出来。

  后来上了幼儿园,小星自闭症特征表现得越来越明显,被幼儿园劝退了。无奈之下,李梅将小星转到了另一所幼儿园。

  有一天,李梅去幼儿园看儿子,发现小星独自在一个角落,喝了饮料,上吐下泻,却没有人管。那一刻,她感觉非常绝望。李梅愤然而又无奈地带着小星离开了幼儿园,来到了一家自闭症康复中心。

  经过两年的训练之后,小星的行为问题有所好转。为了让小星能够和其他孩子一样正常上学,李梅想方设法地让他进入一所普通小学。

  送儿子去普通小学就读:

  不忍心看着他

  在孤独中长大

  然而上了小学,李梅要面对的问题依然层出不穷。纵然小星只是轻度的自闭症孩子,但是自闭症的特征在他身上还是很明显。行为刻板,老师说一个字,他写一个字。脾气大,控制不住自己的情绪。好动的小星会在教室来回跑,会在上课时突然冲到外面去。有一段时间甚至天天哭。

  想和同学玩的时候,小星会凑到同学面前,不管是男同学还是女同学,都会瞪大眼睛盯着他们看。他的举动常常会“吓”到其他同学。于是,小星在同学中受到排挤,没有人愿意和他玩。有一次,李梅去学校接小星放学,一个女同学对她说:“阿姨,我总觉得他和我们不一样。”

  李梅很难受,但是她不想放弃。李梅意识到,改变孩子的行为是最为关键的。她努力地在小星身上找到闪光点,试图说服老师和同学接受他。

  很多人问李梅,为什么不送儿子去特殊学校。李梅有自己的考虑,她想如果以后到了社会上,小星还是要和别人打交道,他要学会和这个社会融合接轨。

  李梅心里也清楚,任课老师没有那么多时间和精力去处理自闭症孩子的问题。她甚至希望普通小学里也能有一两个特教老师,作为连接学校和自闭症家长之间的沟通桥梁。

  为了“星儿”

  努力着……

  李梅夫妻俩都是工薪阶层,每月的康复费用对他们来说是一笔很大的花销。他们常常会陷入“压力山大”的情绪里。

  尽管小星不太擅长表达,但是李梅知道,儿子是爱她的。有一次,她带着小星去坐公交,在拥挤的人群中,李梅被别人踩了一脚,痛得叫了一声。小星立马朝着那个人打了几下。在李梅看来,这是他表达爱妈妈的方式。

  为了更好地帮助儿子,有关自闭症的书籍、电影和讲座,李梅都会去关注。11月底,她在自闭症家庭的交流群中得知了“钰爱同行·自闭症关爱计划”上海站培训活动,她决定把孩子交给家人照顾,自己过来参加,想汲取那些有价值的信息。

  这两天的培训中,她听到了几位专家的专业分享。中国精神残疾人及亲友协会副秘书长郭德华博士介绍了自闭症群体的大环境,以及李梅所感兴趣的国家对自闭症群体的一些扶持政策。

  在听完这两天的专业培训后,李梅发了一条朋友圈:“感谢各位老师认真细心的讲解,我从中受益匪浅。”

  这位“星儿”的妈妈以后还会用尽全力去坚守着自己的“蜗牛宝贝”。自闭症孩子不是天才,也不是“废人”,他们像蜗牛一样背着沉重的壳,但依然前行,都在不幸的命运中努力成长着。

  所幸,还有无数有心的医生、教师、爱心人士和家长一起为了自闭症孩子的康复而努力求索。

  ■“钰爱同行·自闭症关爱计划”简介

  “钰爱同行·自闭症关爱计划”是由钰诚集团联合中国扶贫基金会主办,中国精神残疾人及亲友协会作为合作方、人民网作为合作媒体,北京康纳洲孤独症家庭支援中心等众多全国知名自闭症康复机构共同参与的大型系列活动。著名主持人周涛担任项目爱心大使,共同倡导自闭症人群关爱行动。

  活动已在全国启动专项培训,邀请知名自闭症康复专家,陆续在北京、上海、安徽、山东、河南等五个省市开展活动,让更多特教老师、自闭症者家长和全国各地的爱心志愿者在接受专业培训的同时,为自闭症者提供长期救助。

  钰诚集团与中国扶贫基金会共同成立公益基金,并联合国内知名自闭症康复机构,将基金以及所募集的善款用于帮助经济困难的自闭症者,为他们提供专业的治疗、咨询与服务,并将在五站活动中捐助100余万元用于帮扶自闭症者的家庭、资助特教老师进行ABA专业技能培训以及捐助自闭症康复中心急需的设备物资。(王瑛)

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