黄欢结婚半年后开始发病。

　　现在的黄欢自己不能动也说不出话来。

　　婆婆在照顾生活无法自理的黄欢。

　　今夏“冰桶挑战”让跟更多人知道“渐冻人”群体

　　而东莞多位“渐冻人”表示至今未曾得到过帮助

　　这个夏天，“冰桶挑战”火遍全球，让公众知道了渐冻人群体的存在。然而，“冰桶”热潮退去，家住东莞市厚街镇的黄欢的心仍冷得快要结冰——她依然只能躺在家里，全身不能运动，无法发声，只能依靠哭泣向家人“说”出自己的情绪。

　　往头上浇冰水的全民狂欢后，很多“渐冻人”的生活似乎并未迎来期待中的转机。

　　“你们能帮忙找到专家吗？”一见到记者，黄欢的母亲便这样问道。黄欢家住东莞市厚街镇山咀头村，此刻正躺在楼上的沙发上不能动弹，不能发声，身体逐渐被一种叫做“肌萎缩性侧索硬化症”的罕见病“冻住”——也便是人们俗称的“渐冻人”。

　　为救女儿母亲学发微博

　　“她自己不能动，又不能说话，如果感觉到不舒服也没法表达，只能哭。”

　　“两年前她开始觉得累，站不起来，就带她到医院看。”母亲向记者回忆道，那时，黄欢28岁，才刚结婚半年。病情一直未见好转，半年前开始恶化。“突然就开始瘦得吓人，而且慢慢连话都说不出了。”黄欢的母亲告诉记者，现在她已经完全不能说话了，饭也不怎么吃。“我们轮流照顾她，半个月在她婆婆家，半个月在我们家。”

　　“肌肉萎缩性侧索硬化症”，这么长的名字，60岁老人甚至无法完整地说出来，却开始尝试用“微博”这样的工具向大家求助，只希望有人能治好女儿的病。

　　“我也是最近才开始学，我儿子帮我申请的账号，我就在上边发，但没人理。”这位母亲告诉记者，她听说过“冰桶挑战”，但从这个活动热潮兴起到现在逐渐冷却，都不曾有人前来伸出援手。

　　“五点半了，她该休息了。”黄欢的母亲走上二楼，抱起瘦骨嶙峋、全身无力的女儿，让她平躺在沙发上，并拉上了窗帘。

　　这时，黄欢突然开始哭泣。“她自己不能动，又不能说话，如果感觉到不舒服也没法表达，只能哭。”母亲解释道。自从黄欢不能说话以来，哭泣已经成了她和家人交流、表达自己情绪的仅有方式。

　　“冰桶挑战”夏日大热

　　对于真正的“渐冻人”和他们的家庭来说，“冰桶挑战”的潮流好像跟自己没什么关系。

　　今年夏天，“冰桶挑战”一路火热，也很快进入东莞，某网站主编于滨成为接受“冰桶挑战”东莞第一人。8月20日12时许，于滨站在南城亨美商业大厦门口，为了保证挑战“货真价实”，到场配合的同事特意拎出了一袋子白花花的碎冰块，直接倒入水桶中。众人一喊，冷飕飕的冰水从其头顶上倾泻而下，冷得他直打哆嗦。于滨还直接点名，请了两名外地同事和一名东莞年轻的创业者接力。

　　随后，东莞陆续有人发起“冰桶挑战”，9月7日，更是有茶山镇近百名企业员工和志愿者参与“冰桶挑战”，举行了一场以关爱困难群众为主题的慈善义捐活动。

　　在东莞风靡的“冰桶挑战”，让从未听过这种罕见病的公众知道了“渐冻人”群体的存在，但对于真正的“渐冻人”和他们的家庭来说，这样的潮流好像跟自己没什么关系。

　　“渐冻人”人数未有统计

　　东莞市残联则表示，他们目前并没有专门针对为“渐冻人”群体的扶助政策。

　　“很多人知道冰桶挑战，但很少有人知道这种病有多残忍，得这种病的人是很痛苦的。”市民胡女士告诉记者，她在东莞东城工作，父亲去年夏天被确诊为患有“渐冻人”症。

　　父亲得病之后，胡女士带着他到全国各地的医院进行治疗，未有任何好转。

　　“冰桶挑战这个活动是很火，但我们作为渐冻人家庭，并没有因此获得任何实质性的帮助，也没有人真的打电话过来关注一下或者是提供援助。”胡女士表示，“得了这种病是无声无息的，过了几年后，病人就默默地死去了，没有条件联系外界，也不知道如何寻求援助。”

　　而至于东莞到底有多少“渐冻人”，这个问题的答案也模糊不清。东莞市卫生局的相关负责人表示，他们并没有针对“渐冻人”进行统计的数据，因此无法回答。

　　东莞市残联则表示，他们目前并没有专门针对为“渐冻人”群体的扶助政策，“如果是因‘渐冻人’症导致了肢残等情况，符合申请条件的话，我们会免费提供轮椅等设备，根据需求也会提供相应的无障碍设施改造服务，但没有说专门针对‘渐冻人’的优惠政策。”记者联系东莞多家社工、志愿者组织，他们均表示没有服务过“渐冻人”群体的的记录。

　　你关注我关注

　　专访

　　罕见病发展中心主任黄如方：

　　“冰桶挑战”之后需要下一步工作

　　近日，记者就“冰桶挑战”退热、“渐冻人”援助等问题，专访了罕见病发展中心主任黄如方。

　　记者：有人认为“冰桶挑战”的娱乐性已经超越了其公益性，大家玩个不亦乐乎，但对渐冻病的真正含义以及渐冻人的生存状态并不了解，您怎么看待这种观点？

　　黄如方：“冰桶挑战”是一个在短期之内让大家集中关注到罕见病比如ALS的社交活动，本身这个活动是有非常好的娱乐性、参与性，我没有感觉到特别娱乐化。

　　当然，大家只是浇桶水，对“渐冻人”这种病有多少了解呢？这就需要下一步的工作了。“冰桶挑战只是让大家意识到这样一个群体的存在。”其实在这个“冰桶挑战”这个活动当中，也有很多人在做科普，很多群体在做相关的报道啊。我认为这个是正面大于负面的活动。

　　病友可联系相应组织寻求帮助

　　记者：如今“冰桶挑战”热潮退去，但有渐冻人家庭表示并未获得实质性的援助，您怎么看待？

　　黄如方：目前“因为冰桶挑战”所接收到的善款，相对于全国这么多的病友家庭，数量上是对应不上的，不可能每个病友都能得到帮助。

　　另外一方面，据我了解，“冰桶挑战”这部分善款还在进一步征集当中，可能病友家庭还需要等一段时间。过段时间“渐冻人”病友可以联系相应的服务组织寻求帮助，也可以联系政府的相关部门得到救助和支持。

　　广州日报：您觉得帮助“渐冻人”，最困难在于什么地方？

　　黄如方：目前这个群体最大的困难，就是这个病到目前为止没有有效的治疗方法。它是急速地发病，然后导致运动功能的丧失，一旦不能动了，家庭里面至少要有一个劳动力全职照顾。当然，最大的困难还是治疗的问题。这也是为什么“冰桶挑战”的活动在美国筹集的资金主要是用于药物研发和治疗手段的改进的原因。