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“渐冻人症”现状:有药可用但不能根治

  • 发布时间:2014-08-21 14:09:59  来源:中国新闻网  作者:佚名  责任编辑:孔彬彬

  据媒体报道 “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,著名科学家英国人霍金患的就是这种病。

  得病的人像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指……患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪。

  “该病的致病原因尚未明确,初步发现是由遗传、环境等多种因素造成的。”河南省人民医院神经内科主任医师李玮说,该病发病率较低,平时门诊一个月也就接诊一到两位患者。

  对“渐冻人”来说,最残酷的是,发生这一切时,感觉不到任何痛苦,意识完全清醒,眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过,“渐冻人”的智力水平并不受疾病的影响,霍金就是“渐冻人”的精神榜样。

  故事

  郑州“渐冻人”王海龙凭借音乐天赋自力更生

  你或许不知道,说起来“罕见”的“渐冻人症”,其实就在我们身边。家住郑州市的25岁小伙子王海龙,就是一位“渐冻人”。

  这个3岁开始肌肉萎缩、9岁开始轮椅生涯的年轻人,在15岁时被医生断言只有3年的生存时间。这个可爱的孩子没有自暴自弃,而是勇敢地说“活一天就要唱一天”。因为生于戏剧世家的他从小受到良好的艺术熏陶,拥有极高的音乐天赋,现在能弹得一手好琴。

  王海龙决心自食其力。如今,他在经三路一家咖啡店做歌手,还常常参与各种公益活动,帮助其他同样痛苦和困难的人。今年他已经25岁了,早过了医生所说的3年生存时间,但他仍然坚强、快乐地生活着。

  现状有药可用但不能根治

  央视评论员官方微博称:目前,中国的“渐冻人”约20万名,每月进口药费用约7000元,患者呼吸功能丧失后,须使用呼吸机辅助呼吸,仅呼吸机费用每年就要10多万元,普通家庭很难承担。

  “被确诊后,患者一般存活年限为3到5年,大多因呼吸道感染和营养不良而死亡,全程头脑清醒如常。”李玮说,目前,有一种叫力鲁唑的药物可延长使用呼吸机的时间,“但也不能根治。”

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