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血液制品短缺,血友病患者需求如何满足?

  • 发布时间:2016-04-16 01:30:33  来源:科技日报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  古往今来,血液被看成是人的精神、生命之源、灵魂或元气。

  作为其他药品不可替代的、具有重大临床使用价值的特殊药品,血液制品对于血友病患者意义重大。据中国血友之家统计,2015年我国大陆地区甲型血友病患者人数约12000人,按照目前最高的收获率水平测算,要达到治疗血友病的及格线,我国需要的血浆量约为1万吨/年。但现实情况是,目前我国血浆采集量仅为5000吨/年。由于原料供应不足,全国性血液制品供应紧张状况持续存在。

  4月17日将迎来第28个“世界血友病日”。4月15日,由医学科学报社、中国血友之家等共同发起的“大爱无疆 生命至上——血友病友与献浆员感恩见面会”活动在广西全州举行。与会人员倡导社会各界正确看待献浆,尊重、感恩捐献血浆的爱心行为,同时也希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体更多关注和支持,保障血友病患者群体用药,提高病友生存质量。

  由于历史和偏见等原因,制造血液制品的原料血浆严重短缺

  作为一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,血友病属于罕见病中的“大病种”。因为遗传与变异的原因,患者血浆中缺乏某种凝血因子;它的治疗方法非常明确,给患者补充缺少的那种凝血因子。而血友病患者终生离不开的特效药就来自于健康人血浆,但目前这远不能满足患者人数以及用药需求的增长。

  献血浆是奉献爱心的高尚行为,但由于一些历史原因,许多人将献浆理解为“卖血”,认为是贫困落后的表现。在个别地区,甚至出现了限制单采血浆站发展、关停已设置的单采血浆站等情况。

  “献血和献浆采用的是两种不同的技术方法。与献血者相比,献浆者需额外付出时间、交通成本和精力,因此,单采血浆站会给献浆者发补助。而这导致很多人在思想上存在偏见。”血液问题独立研究专家杜向军在感恩见面会发言中表示,事实上,全球80%的血浆采集都要给献浆者补偿。

  据中国血友之家会长关涛介绍,近年来,我国血液制品存在短缺情况,血液制品又是疾病治疗所不可缺少的必备药品,就像前卫生部部长陈竺所说,血液制品是战略资源,关系到民生的大问题,如果这一资源短缺,我国将无法面对战争和重大的自然灾害。

  关涛作为一名血友病病友,对于血制品的重要性有着更多体会。他对多年来为患者默默奉献的献浆员表示感谢,“是献浆员的默默付出,挽救了千百万人的生命,让患者能远离病痛与残疾,甚至死亡的威胁”。

  全州县卫生和计划生育局局长李清瑶认为,人凝血因子Ⅷ,这一维系血友病患者生命的救命药,它的源泉是每一位来浆站献浆的普普通通的献浆员:“黄色的血浆与红色的血液一样,都来自每一个有爱心、有社会责任感的国人,挽救的都是我们的兄弟姐妹。”

  引导全社会重新认识血浆的社会价值,让血友病患者“人人享有治疗”

  “改变现状,只有从自身做起。通过这样的献浆者与患者的见面活动,唤醒‘生命至上’这个最基本的共识,有助于引导全社会重新认识血浆的社会价值。”杜向军表示,我国现有5家血制品企业具备10亿单位的加工能力,但被批准调拨的冷沉淀只有很少一部分;有的血液制品企业,只加工1—2个品种,血浆中大量本应用于挽救生命的蛋白质被白白浪费。以白蛋白为例,在全国血液制品供应极度紧缺、60%的白蛋白需要依赖进口的情况下,全国血站系统每年要产生七八百吨剩余的分离血浆,过期只有报废。

  医学科学报社执行总编辑王璐表示,作为医学科学领域的专业媒体,包括血友病在内的血液疾病,乃至整个血制品行业的发展,都是医学科学报社关注的焦点。希望积极承担社会责任,通过发挥自身资源背景优势和媒体优势,搭建平台,为血友病群体更为行业的发展做些实事。

  “血液制品事业应该是一个‘从人心到人心’的事业。要解决血制品行业供不应求的现象,需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度,需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能,带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧,为群众解忧。”上海莱士血液制品股份有限公司副总经理陆晖说。

  杜向军还提出,希望国家给予捐献血浆人群更多肯定,让献浆者“人人感到光荣”,鼓励血制品行业充分利用血浆资源;同时,扩大采浆区域,目前我国仅有10%左右的人口在现有的采浆区域之内,大约90%的人口没有资格献血浆。(科技日报南宁4月15日电)

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