2016年血友病诊疗中心公益筛查项目在京启动
- 发布时间：2016-04-06 19:30:37 来源：中国网财经 责任编辑：吴起龙
2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动仪式现场
中国网财经4月6日讯 由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起，拜耳支持的“同关注·友奇迹”2016年血友病诊疗中心公益筛查项目今日在京启动。据介绍，该项目将覆盖43家血友病诊疗中心(HTC中心)，旨在为新老血友病患者提供相应的免费检测服务，可惠及患者超6000人次。
据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，全球有大约400000例血友病患者，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至威胁生命。在中国，预计有近10万左右血友病人，然而绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观；而在欧美很多国家，血友病人可从小接受预防治疗，减少出血频次和畸形概率，并能像正常人一样参与运动。
已全面启动的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目，主要包括两部分，一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病；二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估的服务，以便提前采取治疗措施。
北京协和医院教授赵永强指出，目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高。主要原因，一是公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。“除此之外，血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，而很多医院却无法提供，这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗，医疗费用高昂，导致很多患者无法得到充分治疗。”中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充说。
血友病患者、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示，很多血友病人不知道自己在使用凝血因子过程中可能感染病毒，也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变的过程之中，如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤害。
血友病相关专家、患者等合影
据介绍，HTC中心是由中国血友病协作组发起的，最早于2007年在6家医院成立了第一批，随后，在诸多医护人员及爱心企业的支持之下，全国相继成立了60多家HTC中心。
此外，主办方还宣布4月17日将在北京奥林匹克森林公园举办“为爱而走·世界血友病日”慈善健走大会，并呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病，关注血友病患者。
