用微笑踏上2015梅里转山之旅
- 发布时间：2015-08-06 01:31:12 来源：科技日报 责任编辑：罗伯特
徒步6.15公里，健康人群平均时间约用1小时。同时，6月15号也是由爱力关爱中心发起的国际上首个“重症肌无力关爱日”。两个原本风马牛不相及的事情，在7月29日这天得以重合。
7月29日，为重症肌无力患者康复项目筹款的“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动面向全社会公众征集“爱勇士”。“罕见的行走”是由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的年度品牌公益项目。2015年，“罕见的行走”将走进云南梅里雪山，为“重症肌无力患者关爱康复计划”而筹款。
据了解，2015年10月中旬，将由4名康复情况良好的重症肌无力患者“力勇士”同8名社会公开招募选拔的“爱勇士”组成12名队员的“爱力勇士队”，沿着梅里雪山转山路线，完成为期5天、总程90公里的艰苦行走。这一路线大致相当于连续5天内攀登20座北京香山、5座泰山，不仅对户外爱好者具有一定的挑战，对重症肌无力患者来说更是体能和意志的自我超越。
重症肌无力是一种神经免疫性疾病，任何人都可能后天发病，应该被公众广泛了解。重症肌无力只要及时正确治疗，大部分患者可以回归正常的社会生活。但由于较为罕见，误诊率高，重症肌无力疾病知识缺乏普及，极易被公众混淆，许多患者因不了解而陷在恐慌中，缺乏康复信心，为回归社会带来阻碍。据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任，13年病龄的重症肌无力患者清昭介绍，“罕见的行走”希望用这份罕见的力量向社会和公众讲述罕见的人群身上罕见的故事，向人们展示那些疾病无法带走的信念和勇气，倡导全社会对重症肌无力群体的关爱。
“重症肌无力患者关爱康复计划”需要全社会支持，“微笑梅里—罕见的行走2015”为公众设计了三种支持通道：参与爱勇士候选人招募；参加“6.15公里挑战”；用微笑点赞支持。参与同时，只要完成6.15元以上的捐款，所有支持者照片将被组成一面旗帜，由队员携带一起去转山，为自己和家人朋友们祈福。留下姓名和联系方式的捐款人，还能获得来自从梅里雪山（香格里拉）寄出的纪念明信片。
据悉，“微笑梅里—罕见的行走2015”项目，也吸引了全国各地的多位重症肌无力患者自发参与到活动中，将在项目启动至10月中旬的过程中在自己所在的城市自发传递活动旗帜，倡导社会关注。
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