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让孤独症儿童不再孤独

  • 发布时间:2015-05-16 08:32:17  来源:农民日报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

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  本报记者崔丽

  今年的5月17日是我国第25个助残日,首次聚焦孤独症儿童,主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”,以期盼越来越多的人关注孤独症儿童,帮助他们融入社会,感受到来自社会各界的温暖与关爱。

  “我们要活得比他们长久,这样才能一直照顾他们到老。”孤独症双胞胎兄弟宝宝、贝贝的父亲无奈地说。宝宝和贝贝出生后,活泼可爱,但随着孩子逐渐长大,家人却发现他们迟迟不肯开口,特别喜欢攀高,喜欢旋转,丝毫不懂什么是危险。两兄弟之间没有交流,甚至从来没有拉过手。焦急的父母带着孩子去了医院,得到的却是这样的诊断:宝宝、贝贝都患有孤独症。

  孤独症又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,主要表现为社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。孤独症患者生活在自己的世界,像来自天上的星星一样,因此他们被称为“星星的孩子”。孤独症致病原因不明,但人数却一直呈增长趋势。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0~6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,约为11.1万人,其中多数由儿童孤独症导致。由于孤独症的特殊性和严重性,需要长期系统的康复教育和训练。

  在中央财政支持下,2009年至2015年,中国残联投入经费4.68亿元,组织实施“贫困孤独症儿童康复项目”,为近4万名3~6岁的贫困家庭中的孤独症儿童提供康复训练补助。同时,各地还充分发挥地方优势,加大补贴和帮扶力度,帮助更多的孤独症儿童进行康复训练。此外,2013年至2015年,中国残联实施孤独症儿童康复教育试点项目,制定了孤独症儿童康复定点机构准入办法、康复服务规范、机构建设标准等,组织开展“孤独症服务机构自强自律创建活动”,连续3年扶持50个康复机构,以此带动全国孤独症儿童康复教育机构规范建设和发展。

  除了康复训练,学龄孤独症儿童少年的教育工作也得到逐步推进。目前,学龄孤独症儿童少年主要通过在普通学校随班就读或在培智学校就读接受义务教育。中国残联积极配合教育行政部门落实《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》和国家《特殊教育提升计划(2014-2016年)》有关“继续实施特殊教育学校重大项目,支持有条件的地区建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”的要求,适龄孤独症儿童可以通过普通学校随班就读或在特教学校接受义务教育。截至2014年底,国家共资助4.26万个家庭经济困难残疾儿童接受惠普性学前教育,其中孤独症儿童3600多人次。各地也制定了针对孤独症儿童的教育普及政策,如广东省广州市对孤独症适龄儿童实施义务教育,确保其入学率达到普通适龄儿童水平,实行“零拒绝”,并将由义务教育阶段的9年向15年延伸。

  成年自闭症人士因缺乏职业培训,没有单位愿意接收,自闭症患者社会劳动就业也基本空白——大多数患者只能被“圈养”在家中。为了解决成年之后孤独症患者的生活问题,各级康复机构在开展康复训练的同时,也逐步开展孤独症患者的生活、就业技能培训。

  伴随着经济社会的快速发展,孤独症问题得到了全社会越来越多的关注和支持,早期干预、多措并举的康复手段给“星星的孩子”们的未来带来了希望。有关专家建议,现阶段帮助孤独症儿童的重点工作是从家长需求出发,促进政府、社会和家庭厘清各自角色和功能,倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。

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