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罕见病医药费进医保 浙江今年有望获得保障支持

  • 发布时间:2015-03-02 10:15:42  来源:钱江晚报  作者:佚名  责任编辑:朱苑桢

  今年2月的最后一天,有关雾霾的话题聚集了千万大众的关注;这一天,也是国际罕见病日,跟雾霾相比,这些患病率低于五十万分之一的罕见疾病或许只是个“小众”话题,但同样需要公众的关注。

  昨天下午,浙江医学会医疗保险分会罕见病学组等机构,在杭州西湖文化广场的一个小剧场里,举办了一场主题为“让爱不罕见”的新年合唱会。

  会上,浙江省人力资源和社会保障厅医疗保障处处长王平洋透露,浙江有望在今年提出针对罕见病的医药费保障机制,让一些有药可医的罕见病获得更多的医疗保障支持。

  据介绍,目前全世界被认知的疾病有14000多种,罕见病有7000多种,而只有1%的罕见病有特效药治疗。

  “有些病,即使有药,它的费用也是就算倾家荡产也负担不起的。”浙江大学社会科学研究院副院长何文炯教授,承担了一项有关罕见病医药费用保障机制的研究,昨天刚刚从北京出差回来的他直接到了会场。

  何教授解释说,因为罕见病的确诊过程很复杂,所以很难统计总体费用,只能估算确诊之后的治疗花费。

  在这份报告中,钱江晚报记者看到,一些罕见病的年人均治疗费用在1万元以内,尚在普通家庭可负担的范围内,但还有很多的罕见病每年的花费要几十万元,甚至几百万元。

  以苯丙酮尿症(PKU)为例,由于肝内缺乏一种物质,患者不能像普通人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸,所以这样的人从出生那天起,不能喝妈妈的奶,不能尝酸甜苦辣,也不能吃普通的大米白面,否则将有智残、脑瘫甚至死亡的风险,他们需要终身吃特殊配方食物。

  研究人员估算,PKU患者的年人均治疗费用在5万元。

  另外一些罕见病的治疗花费,高得令人咋舌:戈谢病,年人均治疗费用在70万~200万元左右;法布雷病,年人均100万~200万元;庞贝病,年人均100万~200万元;粘多糖病,年人均70万~200万元……

  衢州小男孩邱江祺就是戈谢病患者,3岁确诊至今,已经被疾病折磨了4年多。

  戈谢病是一种代谢性疾病,身体缺乏新陈代谢所需的一种酶,导致这种酶的作用物无法排除,堆积在脾、肝等器官。因为生病,7岁的小祺祺看上去只有四五岁孩子大小,而且祺祺的骨骼已经严重变形,除了后背的“小罗锅”越来越大,前胸骨骼也开始隆起。

  戈谢氏病的治疗,药费非常昂贵,按体重计算,祺祺每月药费要六七万元,而且需终身服药,随着体重的增长,药费也会水涨船高。目前,这种药还没有进入医保目录。

  昨天,医保部门给祺祺这样的家庭带来了好消息。

  王洋平介绍说,对这些有有效治疗药物的罕见病,医保部门也在积极和药企谈判,希望能把药价降下来;另一方面,建立多层次的医疗保障机制,基本医疗保险、大病医疗保险之外,医疗救助也能把这些罕见病纳入救助范围,同时更好地发动慈善力量,来帮助这些罕见病群体。

  以戈谢病为例,每年70万~200万元的治疗费用,基本医疗保险承担一部分,大病医疗保险再承担45万元,医疗救助解决8万元,其余的可以借助慈善救助的力量。

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