叶新梅(右二)指着腹部模型上的造口，向同事讲解。

一名医生正在帮患者更换造口袋。

　　“造口人”每年增10万且呈年轻化趋势 结直肠癌发病率明显提高

　　造口，一项历史超过200年的古老医疗技术，直到今天仍在用于为某一些人延续生的希望。

　　对于不少罹患胃肠道疾病和癌症的患者来说，首要的选择不是生或死，而是要不要成为“造口人”：将体内肠道伸出腹部，接上粪便袋，严重的将永久失去“肛门”。

　　近年来，随着结直肠癌等恶性肿瘤发病率提高，我国肠造口患者总数已经超过100万，内地“造口人”群体正以每年逾10万人的数量递增，其中不乏一些20多岁的年轻人。

　　巨大的心理压力一直伴随“造口人”左右，专家表示，对于造口人群，社会支持还做得太少。

　　12月，阳光明媚，中山大学附属第六医院胃肠肛门外科，21岁的肖冰(化名)躺在病床上输液，父亲坐在床头默默刷着手机。过去8个月，肖冰从一个健康的大学生到发现直肠癌到成为一名造口人，生活给他开了一个很大的玩笑。

　　不停摸袋子成强迫症

　　今年4月之前，肖冰过着一个普通大学生该过的生活。作为家里的长子，他也是家里唯一在读大学的孩子。喜欢运动、性格开朗、身体结实，一度觉得自己壮得像一头小牛，每次在学校打篮球，都成为满场冲撞的一员“猛将”，21岁的他有一个谈了4年的女朋友，一切都顺顺利利。

　　“大概是4月，开始陆续出现血便，一开始以为是痔疮，没重视，几个星期后做了一个肠镜，结果发现了一个樱桃大小的肿瘤。”活检切片的结果显示“直肠癌1期”。

　　“当时简直无法相信，自己一直身体很好。”8个月的手术、放疗、化疗，肖冰成为一名“造口人”，他的腹部右侧有一个深红色的凸起创口，上面套着造口袋和造口套，袋里有墨绿色的排泄物，“我从来没有这么近地看过自己的粪便。”

　　肖冰和家人慕名来到广州求医，“他们说这里的胃肠科有专门的肛门外科，大部分人到这里来都是为了保肛！”

　　肖冰还算幸运，因为肿瘤的位置并不高，而且是中早期，手术后，他留住了肛门，但是必须临时留下造口以便于让手术的伤口可以不受干扰地长好。尽管只是一个暂时的“造口”，肖冰却选择了跟自己相恋4年的女友分手。“怕被她看到，觉得我是个怪物，我选择暂时离开‘人间’。”肖冰口里的离开人间就是暂时远离自己的社交圈，“身上挂着一个粪便袋，总担心被人发现，虽然我只是暂时的，但心里很别扭。”

　　“那股臭味特别大，比正常的粪便更臭，而且你不知道自己什么时候会排便，如果没有即时换袋子，就会漏出来。”早期，因为不会换袋子，肖冰老担心粪便漏出来，每天不停地摸袋子几乎成了强迫症。除了临时造口，肖冰最大的压力是治疗费用，这次患病，自费部分他前后花了40万元，对于这个家庭年收入不到10万元的家庭来说，每次治疗都是“大出血”。

　　脱了衣服就是“怪物”

　　死亡并不像肖冰说的那么轻松，因为大多数情况下，永久性造口就是为了避免死亡。

　　“很多人都说宁愿死也不愿意变成一个永久的造口人，但是我没有犹豫，我还太年轻，我不想死。”31岁的郑媛媛3年前查出直肠癌，肿瘤位置很不理想，离肛门口非常近，确诊之后，医生给出的治疗方案是：保命或者保肛。

　　来自黑龙江抚远县的郑媛媛一直觉得自己命苦，5岁丧母，童年并不开心，21岁结婚，和爱人关系也不好，“我得癌症可能是因为心情总不太好吧。”当医生公布诊断结果之后，郑媛媛痛哭了一夜，“感觉自己这辈子没好过，但我不甘心！”几乎没有太多犹豫，郑媛媛选择了切除肛门，成为永久的“造口人”。

　　在郑媛媛的腹部左下侧有一个永久性的造口，相比肤色，造口的颜色深得有些刺眼，肛门则被永久封闭，只留下一道疤痕。“我常说，我们这些人穿着衣服还是个人，脱了衣服就是个怪物。”

　　成为造口人后的第一件事就是离婚，“我们老家比较封闭，没屁眼就会被当成怪物，爱人更是嫌弃，我当时还在化疗，他就急不可待地和我离婚了，还带走了4岁的儿子。”然而对郑媛媛来说，情感的伤害相对于现实的困难变得不值一提。

　　“开始就是不会戴造口袋，每次都戴不好戴不牢。”郑媛媛一直是一个人在与疾病作战，“造口实际就是把肠子拉出体外开了个口子，让粪便可以从这里流出来，要挂造口袋，就要一手捏着自己的肠子往造口罩的小洞里塞，刚开始，感觉太瘆人了。”由于没有家人帮忙，最初的挂袋过程都是在手忙脚乱中度过的，有一次，郑媛媛低头挂了1个多小时，还是没能挂好，“脖子都快断了，但就是挂不上！”

　　一想到自己一辈子都得这么过，郑媛媛第一次崩溃大哭，但是这跟在地铁里出现造口袋破裂相比根本不算什么。

　　“有一次和朋友出去逛街，可能多吃了几口，回来的路上就感觉造口袋鼓得很厉害，我一路担心拼命往家里赶，最可怕的事情还是发生了。”在拥挤的地铁车厢里，很快就有人敏感地叫起来，“哇，什么味道呀，这么臭！”郑媛媛满脸通红，头都不敢抬，死死捂住自己的衣服，“那是我经历过最难熬的2分钟，简直好像过了半辈子！”

　　地铁门一开，她和朋友赶紧跑出车厢，却找不到厕所，渗漏的粪便已经开始顺着衣服渗出来，又羞又急的她不得不找到一个隐秘的垃圾桶，让朋友挡一下，当街撩起衣服将渗漏的造口袋取出来换掉。

　　小伤口，大裂痕

　　不同于一般造口人远离社交，被关上一扇门的郑媛媛术后反而打开了另一扇窗，也许是跌到了谷底，她反而彻底放开，内向的性格也开朗起来，并成为为数不多愿意公开自己造口人身份的志愿者，到处探望病友，帮助他们解开心结，她也是唯一一位愿意在报道中公布自己真名的造口人，“好多造口人姐妹，患病后就被丈夫抛弃，有些是因为不能生孩子，有些是因为‘肛门’长到肚子上影响夫妻生活被嫌弃，有些人甚至不敢告诉自己的孩子，怕被孩子嫌弃。造口虽然只是一个小伤口，但却在人与人之间划了一条很大的裂痕。”郑媛媛说。

　　做了志愿者之后，她知道很多国外的造口人，即便有造口，生活所受的影响并不大，甚至穿着比基尼在公共海滩游泳晒太阳，“我自己就没有这个勇气，造口之后，连紧身衣都不敢穿。”此外，每个月花在造口袋上的费用和伙食费一样是“刚需”，工资的五分之一全部花在这上面，没有医保可以报销。“有些经济困难的造口人，生活质量就很差了，几乎终年都沉浸在一股恶臭当中，粪便不能处理好，造口还会反复发炎、溃烂，那种生活正常人很难想象。”

　　31岁的郑媛媛实际长得甜美秀气，但是尽管开朗如她，依然选择不再结婚，“我学会了接受残缺的自己，但是没法强迫别人接受我，不是人人都有勇气和一个造口人生活的。”

　　“年轻造口人越来越多”

　　从业超过27年的叶新梅是中山大学附属第六医院护理部副主任，拥有国际造口治疗师资格，她表示，永久性造口人的接受程度远远低于那些临时安装造口的病人，“很多病人最初完全不能接受。”但是也并不是所有临时造口人都那么顺利，在临时造口人中，有将近两成会因为术后恢复、后遗症等问题成为永久性造口人。

　　让叶新梅担心的是，这些年在广州接诊的病患中，年轻人越来越多，“十几岁的都有，过去造口人多数是老人家，倒没觉得什么，可是这几年来，20多岁成为永久造口人的年轻人越来越多。”

　　事实上，结直肠癌已经成为广州癌症发病率第二高的恶性肿瘤，死亡率也上升为癌症中的第三位。中国人结直肠癌的平均发病率是48.9岁，而美国白人是69.8岁，“造口对于一个30岁的人还是一个70岁的人来说，意义完全不同。”

　　“造口人的心理障碍仍是一个很严峻的问题。”叶新梅说，造口术后护理的治疗、药物和材料也都没有被纳入医保，高质量护理一个月费用超过1500元，最基础的护理一个月也要500元。

　　“人们对造口人的认识还很陌生，对于他们的社会支援和帮助也很有限，如果环境能更好些，也许很多人在死亡和造口的选择中就不会那么纠结了。”叶新梅说，最主要的是，年轻人也要学会定期去进行大便潜血和肠镜的检查，在临床上，愿意做大便潜血检查的仅占5%，肠镜检查的只有3%。

　　学者：不当怪物再谈接纳

　　12月9日，在中山大学移民与族群研究中心和腾信研究院联合组织的首届互联网人类学研讨会上，中山大学人类学博士龚霓提交了历时1年多完成的调研报告《从身体到社会——医学的转向》，她一共与55名造口人进行了详细的访谈和记录。

　　“身体变化让人羞耻”

　　记者：在医院进行田野调查时，你觉得造口对人最大的影响和改变是什么？

　　龚霓：他们多数对这个问题都感到很羞耻，好像是自己犯了错，而不是自己很不幸。肛门从隐秘的背后被移到了正对着他人的前部，并要长期挂着造口袋，粪便无法控制甚至可能随时会溢出，这一切都会挑战作为成年人的尊严和自信。

　　记者：最大的困难是什么?

　　龚霓：正常人每天处理自己的粪便很简单，一上厕所水一冲就完了，但是这个最基本简单的事情对于造口人来说就变得很难。肠道没有肌肉控制的能力，粪便排出的时候，他们是没有感觉的，所以会老是去摸，同时要躲避身边人，这份心理压力对人很摧残。

　　记者：造口对他们的生活改变大吗？

　　龚霓：临时造口的患者可能会好一点，一般在造口治疗期，他们选择暂时停止工作、远离社交圈，将自己封闭起来，等造口取掉后再回归正常生活。而对于永久性造口的患者来说，家庭变故是最常见的，尤其是年轻女性，很多都面临被配偶抛弃的问题。男性也有，因为直肠癌也可能会影响生育和正常的性功能，对婚姻来说是一个很大的挑战。

　　接受新的自己不容易

　　记者：你接触的案例中有恢复得特别好的吗？

　　龚霓：不多，医院有一个“造口人之家”的社团组织，会有志愿者定期慰问和看望新病友，其中有几个热心年长的造口人都是永久性造口，他们对自己的接受度很高，还组织一起去泡温泉，心态很好，家庭的支持很重要。但大部分造口人最初都会在这么方面遇到很多困难，比如为了不让孩子知道自己靠肚子上的一个洞排泄，在家里洗袋子都偷偷摸摸的，或者因为臭味被家人嫌弃，几乎我访谈的造口人都有造口袋泄漏的经历，满身都是粪便的经历一定不是什么愉快的回忆，会让人很窘迫。

　　记者：你接触的案例中有宁愿死也不愿接受造口的患者吗？

　　龚霓：有，有些是自己不能接受，一些是家人明确反对，有一名男性患者和妻子一起跟造口治疗师谈治疗方案的时候，妻子当场表示，如果做造口就立刻跟他离婚。

　　记者：你觉得我们可以为他们做些什么？

　　龚霓：这些年，结直肠癌患者越来越多，因此出现的造口人群体也是越来越大的，我觉得公众最起码先了解这个群体的存在，认识越多，歧视越少，了解越多，他们的压力越小，先不把他们当怪物，才能具体地谈接纳和帮助。