带着重病女友要在地图上走出心形

　　对话人物

　　丁一舟，广西柳州人，28岁。丁一舟曾在美发店工作，为了患有“企鹅病”的女友赖敏环游中国，他辞去工作。

　　对话背景

　　今年1月1日，丁一舟骑着单车，带着爱犬“阿宝”，用两根绳子拉着轮椅，载着赖敏，从柳州出发开启旅途。他们计划在中国地图上走出个心形来。

　　“企鹅病”即遗传性小脑共济失调，属于罕见病的范畴，又称“小脑萎缩”，在医学上解释的症状为：走路摇晃，语言不清，饮水呛咳，视物成双，直至吞咽困难；一旦发病，犹如刹车失灵的汽车，在10—20年的时间里便会走向生命的终点。

　　“与其在家等死，不如出去看看这个世界。”抱着这样的想法，历时6个月，行程4000余公里，丁一舟和赖敏于7月1日抵达拉萨。5日，在布达拉宫广场上，丁一舟手捧格桑花向赖敏求婚，彼此许下终生陪伴的承诺。昨日，丁一舟接受了华商报记者的专访。

　　昔日小学同学 如今成恋人

　　华商报：你俩怎么认识的？

　　丁一舟：我们是小学同学，她曾是我的同桌。小学毕业后就没再联系，直到去年3月，无意中看到她的QQ签名，大意是“我不害怕死亡，我担心的是我的朋友们，我死去了，你们怎么办？”我们开始网上聊天，才知道她父母双亡、她身患重病。一个月后，我就叫了辆卡车，把她从南宁接到柳州我家。那时没想过和她谈恋爱，就是很同情她，想要照顾她。后来发现她一直没变，还是那么温暖，再加上孤男寡女共处一室，很自然的，我们渐渐都喜欢上了对方。

　　华商报：这次旅行是谁提出的？

　　丁一舟：没谁提出，就是两人商量商量就走了。大约是去年11月有了这个念头，就买了帐篷，加固轮椅，带上被子等生活用品就出发了。

　　华商报：听说你们的路线是个“心形”，具体是怎么规划的？

　　丁一舟：我们的想法很自由很简单，路上也会随时调整，大方向就是从柳州出发，到云南、西藏、青海、甘肃、陕西、河南、北京、山东，再回广西。多久走完谁知道呢，走一步看一步吧。考虑那么多，走得出去吗？

　　出行时身上只有200块钱

　　华商报：不担心舟车劳顿会让赖敏的病情恶化吗？

　　丁一舟：她在家也一样恶化。她这个病全称遗传性小脑共济失调，致病原因是遗传基因出错导致小脑细胞萎缩死亡，是基因决定了她的生命。所以是无药可治的，连有效控制都做不到。这个病就没得治，也治不起，每月治疗要花1万元，还没有医保报销。我们最初也治了一段时间，没效果，所以就放弃治疗了。钱花了，又没效果，人还痛苦，何必呢？反正人总是要死的，与其在家等死，还不如把时间和金钱花在更有意义的地方，还不如带她出去看一看，领略一下在家领略不到的东西，开开心心的。

　　华商报：今年1月出发时，你骑着单车拉着轮椅。有没有考虑其他交通方式？

　　丁一舟：一开始我原打算徒步，由阿宝和小黑两只狗在前面拉，可是后来小黑在出行前10天被毒杀了，只剩阿宝拉轮椅会把轮椅拉偏，我控制方向非常吃力。我尝试各种办法最终采用了单车在前面和阿宝保持平衡的方法出行。最初的300公里是这样走的，我们从柳州一路骑到南宁，走了大半个月，被媒体关注后，有好心人给我们捐了一辆电动三轮车，我在前面开，赖敏和狗狗坐后排。我们在南宁遇上一位驴友“雷神”，他帮我们改造了三轮车，加大电池和电机功率，让车子能在上坡的路况当中行驶200公里以上。之后他还陪着我们从云南大理走到拉萨。

　　至于为什么不用其他交通工具，是因为为她治病花光了积蓄，最后出行的时候我只有200块钱，无法更改出行方式。而且我们也不会抛弃狗狗自己坐飞机火车。

　　带着剪发用具 摆摊赚路费

　　华商报：这大半年不工作，一路的旅费来自哪里？

　　丁一舟：我之前在美发店工作，出发时我带了整套剪发用具，每到一个地方都会摆摊帮人剪头发，赚个5元10元的。我也会帮赖敏找一些她能做的事，比如之前在微信朋友圈卖唇膏，现在穿珠子拿出去卖。

　　华商报：一路上要骑车，要照顾赖敏，要喂狗，你的负担会不会很重？

　　丁一舟：能用体力解决的，都不是问题。现在她生活上勉强能自理，我照顾她是迟早的事，她最终要瘫痪在床，我到时要给她端屎端尿。这些事我把她接过来时就想到了。事情只要想到最后就行了，这个过程你就尽情去玩去乐就行了，其他东西想那么多干嘛。

　　华商报：家人知道你们的“心形之旅”吗？

　　丁一舟：我跟我妈说，我要去外地工作就走了。后来媒体报道了，我妈才知道真相，但她也慢慢就接受了。

　　华商报：赖敏现在的病情如何？

　　丁一舟：持续恶化中。她现在经常说话出不来气，有时嘴巴、眼睛、鼻子等器官不能协调，交流都是问题。我们也不太想这个问题，改变不了的事，再想也没用。

　　估计三个月左右到西安

　　华商报：7月5日的求婚，是临时起意，还是准备已久？

　　丁一舟：临时起意。我穿了好久不穿的行头，在众人的强势围观下在布达拉宫广场向赖敏求婚。着实疯狂，简直就是在演偶像剧，一辈子一次都不枉此生了。两年没放开喝酒，喝得小醉。我们还一人高歌一曲，赖敏唱的是《想把我唱给你听》。

　　华商报：现在还在拉萨吗？准备待多久？下一站是去哪里？

　　丁一舟：还在拉萨，准备再待十天半个月吧，需要再赚些钱，加固下车辆。下一步要进入青藏线，从拉萨出发经格尔木到达西宁，然后是兰州、西安，估计三个月左右到西安吧。

　　华商报：对于未来，你们有什么设想吗？

　　丁一舟：旅行还会继续，等回到柳州，我们就结婚。其他的事再说吧。