首个罕见病医疗服务平台上线
- 发布时间：2014-11-06 09:29:49 来源：中华工商时报 责任编辑：罗伯特
在第二届世界罕见病大会召开之际，国内首家为罕见病患者提供专业咨询医疗服务的网络平台博士360网站（www.boshi360.com）今天正式上线。该服务平台由全球领先的新药研发平台公司药明康德倾力打造，旨在为罕见病人群及病因不明患者提供从疾病咨询、筛查，到诊断及治疗的全方位医学服务，同时推动罕见病领域的临床研究及相关药物的研发进程。
与众多互联网公司所打造的网络医疗产品不同，博士360平台是国内首个由专业医药研发机构凭借自身优势，开发的首个垂直类互联网医疗平台，这一平台不仅打通了线上线下医疗通道，更贯通了罕见病患者、临床医生以及相关研发科研机构的整条研发治疗产业链，极大缩短了罕见病患者与治疗研发之间的距离。
观察人士指出，这一平台的诞生有望改变国内罕见病“诊不了，治不起”的困境。
确诊难、治疗难是我国罕见病患者面临的普遍性问题。国家心血管病中心主任助理、阜外心血管病医院心内科主任医师蒋立新教授表示，“当前全世界已知有7000多种罕见病，其中仅有不到5%能够得到有效治疗，而在中国目前大约1680万罕见病患者中能够得到有效治疗的比例则更低。由于罕见疾病发病往往与遗传因素有关，不易确诊、治疗难、预后差、花费高，对整个病患家庭而言都是毁灭性打击，必须引起全社会的关注。”
目前国内大部分医疗机构还缺乏分子水平检测和分析罕见病的经验，经常导致患者因误诊花费巨大并且错过最佳治疗期。国际罕见病研究协会执行委员、药明康德高级副总裁茅矛博士说：“博士360将为患者提供专业的罕见病咨询服务。药明康德还将通过公司国际一流的研究检测能力帮助患者确诊，其中包括应用国际最领先的基因测序设备，为用户提供免费的基因检测等服务。”据悉，仅全基因组测序一项在目前市场上的最低花费估计就高达1.3万余元。
罕见病的诊断难只是第一步，治疗难则是阻碍患者求生的天堑。患有肌肉萎缩性侧索硬化症的“宇宙之父”霍金在1985年差点放弃治疗。药明康德董事长李革博士表示，“博士360平台的独特之处在于在‘诊’的同时还关注‘治’，努力为罕见病患者寻求相匹配的治疗方案。将依托在药物研发与公司国内外资源上的优势，联合广大医药公司、医院与科研机构共同推进罕见病研究和治疗，为罕见病患者带来新的希望。”李革说。
