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首个罕见病医疗服务平台上线

  • 发布时间:2014-11-06 09:29:49  来源:中华工商时报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  在第二届世界罕见病大会召开之际,国内首家为罕见病患者提供专业咨询医疗服务的网络平台博士360网站(www.boshi360.com)今天正式上线。该服务平台由全球领先的新药研发平台公司药明康德倾力打造,旨在为罕见病人群及病因不明患者提供从疾病咨询、筛查,到诊断及治疗的全方位医学服务,同时推动罕见病领域的临床研究及相关药物的研发进程。

  与众多互联网公司所打造的网络医疗产品不同,博士360平台是国内首个由专业医药研发机构凭借自身优势,开发的首个垂直类互联网医疗平台,这一平台不仅打通了线上线下医疗通道,更贯通了罕见病患者、临床医生以及相关研发科研机构的整条研发治疗产业链,极大缩短了罕见病患者与治疗研发之间的距离。

  观察人士指出,这一平台的诞生有望改变国内罕见病“诊不了,治不起”的困境。

  确诊难、治疗难是我国罕见病患者面临的普遍性问题。国家心血管病中心主任助理、阜外心血管病医院心内科主任医师蒋立新教授表示,“当前全世界已知有7000多种罕见病,其中仅有不到5%能够得到有效治疗,而在中国目前大约1680万罕见病患者中能够得到有效治疗的比例则更低。由于罕见疾病发病往往与遗传因素有关,不易确诊、治疗难、预后差、花费高,对整个病患家庭而言都是毁灭性打击,必须引起全社会的关注。”

  目前国内大部分医疗机构还缺乏分子水平检测和分析罕见病的经验,经常导致患者因误诊花费巨大并且错过最佳治疗期。国际罕见病研究协会执行委员、药明康德高级副总裁茅矛博士说:“博士360将为患者提供专业的罕见病咨询服务。药明康德还将通过公司国际一流的研究检测能力帮助患者确诊,其中包括应用国际最领先的基因测序设备,为用户提供免费的基因检测等服务。”据悉,仅全基因组测序一项在目前市场上的最低花费估计就高达1.3万余元。

  罕见病的诊断难只是第一步,治疗难则是阻碍患者求生的天堑。患有肌肉萎缩性侧索硬化症的“宇宙之父”霍金在1985年差点放弃治疗。药明康德董事长李革博士表示,“博士360平台的独特之处在于在‘诊’的同时还关注‘治’,努力为罕见病患者寻求相匹配的治疗方案。将依托在药物研发与公司国内外资源上的优势,联合广大医药公司、医院与科研机构共同推进罕见病研究和治疗,为罕见病患者带来新的希望。”李革说。

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