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美国渐冻人的“第一桶冰”

  • 发布时间:2014-09-15 08:35:59  来源:中国民航报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  凯文于两年前被确诊患有这种平均熬不过5年的绝症。在被问及“冰桶挑战”之于 ALS 的意义时,他说起了“魔术师”约翰逊:“他是一个让全世界面对艾滋病的英雄。”这或许就是凯文一直想做的事儿。

  2013 年 3 月,他创立了ALS基金会(A Story Of Life Foundation,意为“人生的故事”),旨在让更多 ALS 病患讲述他们的生活。而近日,一场通过社交网络迅速风靡全球的“冰桶挑战”,更引起了人们对罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的关注。

  两年前被确诊为ALS

  两年前的绝望令凯文刻骨难忘。

  被确诊患有这种缩写为 ALS,俗称“渐冻症”的怪病的第2天,由于右手已开始行动不便,凯文不得不去一家理发店刮胡子。

  面对理发师,他搜肠刮肚,也找不出合适的词语来解释自己患上的是一种平均熬不过5年的绝症。这时,孤立无援的恐惧感排山倒海地袭来。

  当时的凯文刚过完30岁生日,他的公司被《纽约时报》誉为“当前快速发展的 IT 供应商”。“我只能战战兢兢地说,自己可能患了一种运动神经紊乱症,活不长了”。理发师只能安慰他,“真遗憾。不过你会没事的”。

  在很长一段时间里,这种让他人无法理解和感同身受的陌生感,比疾病本身更可怕,“因为地球上仿佛没人知道 ALS 是什么”。

  事实上,在“冰桶挑战”流行之前,这一梦魇也笼罩着几乎所有 ALS 患者。

  “我从没想过它能影响世界。”凯文的好友兼病友、波士顿学院著名棒球选手皮特·弗雷茨告诉记者。皮特一度被媒体盛传为“冰桶挑战”发起人,其实他也是被好友帕特·奎恩点了名,才接受挑战的。那时的皮特甚至觉得,“在大太阳底下让自己彻底冻坏是件很愚蠢的事儿”。

  “地球上仿佛没人知道ALS”

  冰桶挑战至少可以追溯到1904年。在美国波士顿,有一种在大冬天举行的活动叫“北极熊跳”。

  据美国知名网络杂志《Slate》调查,早在今年6月,包括高尔夫球员格雷格·诺曼和摩托赛车手杰若米·麦格拉思等一些前职业运动员,就已经开始了“冰桶挑战”。

  6月4日,一位加利福尼亚小联盟高尔夫球手克瑞斯·肯尼迪率先将这一挑战的慈善捐赠与 ALS 联系在一起,使这种怪病从此家喻户晓。

  去年5月的一天,凯文从床上爬起来。那时候的他,还能勉强进行日常活动。可当他走进浴室时,却被一条掉落在地的钢丝衣架绊倒了。顷刻间,他栽倒在地上,双手无力支撑,脑袋直接撞到冰冷的瓷砖上。

  他的女朋友目睹了这一切,迅速抱住凯文的头,打电话叫救护车。由于医院离得不远,救护人员和家人很快赶到。

  “我有 ALS……”虚弱的凯文当时还意识清醒,口齿含糊地对救护人员吐出几个字,但没人理睬他。显然,医生只是把他当做一位普通的中风患者来处理,因此高高抬起他的臂膀,甩上担架。“你们不能这样!”凯文的女友大声呵斥。在场的一位医护人员试图用膝上的笔记本电脑搜索有关ALS的信息,却徒劳无功。

  “那时我只觉得,地球上仿佛没人知道ALS。”凯文在回忆时充满惊悚,“谁也无法想象那时的挫败与绝望。人们只能对我说‘保重’。我按照字面上的理解去保重自己,这样我才能用自认为充实愉快的生活方式继续生存。”

  但人际关系却不是简单的事儿。ALS患者与照料者的关系很可能变得相当脆弱。现在凯文发现,自己像依赖科技那样依赖他人。

  “身体渐渐冻住,思维却不会停下”

  2013年3月1日,凯文创立了ALS基金,旨在让更多 ALS 病患记录下他们的生活。

  就像网站的名字一样,这个组织试图帮助更多的ALS患者打开心扉,在网站上讲述自己的故事。这一方面能够让更多人了解ALS以及其病人,另一方面也为了更好地让健康人与ALS 病人建立起沟通。

  凯文的组织有些与众不同。虽然也是以家族背景为主,但同样开展各种筹款活动以补充经费,包括筹款餐会、演讲、音乐会和文艺演出等。它的另一个主要目标是为ALS 患者构建精神世界。

  “身体渐渐冻住了,思维却不会停下。”凯文说。所以,最早的时候,凯文曾给自己的网站起了一个别名:“另一个强健生命”(Another Live Strong)。

  回忆起刚刚查出 ALS后的那两个月,凯文百感交集,“我意识到的第一件事就是,我无法独自挺下来。值得庆幸的是,不仅有很多朋友和家人愿意帮助我,我身边还有一群聪明而且成功的朋友”。

  凯文在患病前,曾是一家广告公司的营销总监,对如何宣传推广自己的网站很有一套。“最初的规则是如果你被点名了,要么接受在24小时内被一桶冰水从头浇下,要么就捐出100美元。而且,如果被你接着点名的人都参与了,你也需要再捐款 100 美元”。作为第一批参与“冰桶挑战”的“渐冻人”,凯文对规则耳熟能详。

  “这就是它为什么如此成功的秘诀:你每关注一次,意味着你还会看到一位接一位的挑战者。它最初可能是病毒式扩散,但‘冰桶挑战’现在已成为流行文化的固定组成。”凯文指出。

  (文/罗伦 郭扬 原载《外滩画报》)

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