凯文于两年前被确诊患有这种平均熬不过5年的绝症。在被问及“冰桶挑战”之于 ALS 的意义时，他说起了“魔术师”约翰逊：“他是一个让全世界面对艾滋病的英雄。”这或许就是凯文一直想做的事儿。

　　2013 年 3 月，他创立了ALS基金会（A Story Of Life Foundation，意为“人生的故事”），旨在让更多 ALS 病患讲述他们的生活。而近日，一场通过社交网络迅速风靡全球的“冰桶挑战”，更引起了人们对罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的关注。

　　两年前被确诊为ALS

　　两年前的绝望令凯文刻骨难忘。

　　被确诊患有这种缩写为 ALS，俗称“渐冻症”的怪病的第2天，由于右手已开始行动不便，凯文不得不去一家理发店刮胡子。

　　面对理发师，他搜肠刮肚，也找不出合适的词语来解释自己患上的是一种平均熬不过5年的绝症。这时，孤立无援的恐惧感排山倒海地袭来。

　　当时的凯文刚过完30岁生日，他的公司被《纽约时报》誉为“当前快速发展的 IT 供应商”。“我只能战战兢兢地说，自己可能患了一种运动神经紊乱症，活不长了”。理发师只能安慰他，“真遗憾。不过你会没事的”。

　　在很长一段时间里，这种让他人无法理解和感同身受的陌生感，比疾病本身更可怕，“因为地球上仿佛没人知道 ALS 是什么”。

　　事实上，在“冰桶挑战”流行之前，这一梦魇也笼罩着几乎所有 ALS 患者。

　　“我从没想过它能影响世界。”凯文的好友兼病友、波士顿学院著名棒球选手皮特·弗雷茨告诉记者。皮特一度被媒体盛传为“冰桶挑战”发起人，其实他也是被好友帕特·奎恩点了名，才接受挑战的。那时的皮特甚至觉得，“在大太阳底下让自己彻底冻坏是件很愚蠢的事儿”。

　　“地球上仿佛没人知道ALS”

　　冰桶挑战至少可以追溯到1904年。在美国波士顿，有一种在大冬天举行的活动叫“北极熊跳”。

　　据美国知名网络杂志《Slate》调查，早在今年6月，包括高尔夫球员格雷格·诺曼和摩托赛车手杰若米·麦格拉思等一些前职业运动员，就已经开始了“冰桶挑战”。

　　6月4日，一位加利福尼亚小联盟高尔夫球手克瑞斯·肯尼迪率先将这一挑战的慈善捐赠与 ALS 联系在一起，使这种怪病从此家喻户晓。

　　去年5月的一天，凯文从床上爬起来。那时候的他，还能勉强进行日常活动。可当他走进浴室时，却被一条掉落在地的钢丝衣架绊倒了。顷刻间，他栽倒在地上，双手无力支撑，脑袋直接撞到冰冷的瓷砖上。

　　他的女朋友目睹了这一切，迅速抱住凯文的头，打电话叫救护车。由于医院离得不远，救护人员和家人很快赶到。

　　“我有 ALS……”虚弱的凯文当时还意识清醒，口齿含糊地对救护人员吐出几个字，但没人理睬他。显然，医生只是把他当做一位普通的中风患者来处理，因此高高抬起他的臂膀，甩上担架。“你们不能这样！”凯文的女友大声呵斥。在场的一位医护人员试图用膝上的笔记本电脑搜索有关ALS的信息，却徒劳无功。

　　“那时我只觉得，地球上仿佛没人知道ALS。”凯文在回忆时充满惊悚，“谁也无法想象那时的挫败与绝望。人们只能对我说‘保重’。我按照字面上的理解去保重自己，这样我才能用自认为充实愉快的生活方式继续生存。”

　　但人际关系却不是简单的事儿。ALS患者与照料者的关系很可能变得相当脆弱。现在凯文发现，自己像依赖科技那样依赖他人。

　　“身体渐渐冻住，思维却不会停下”

　　2013年3月1日，凯文创立了ALS基金，旨在让更多 ALS 病患记录下他们的生活。

　　就像网站的名字一样，这个组织试图帮助更多的ALS患者打开心扉，在网站上讲述自己的故事。这一方面能够让更多人了解ALS以及其病人，另一方面也为了更好地让健康人与ALS 病人建立起沟通。

　　凯文的组织有些与众不同。虽然也是以家族背景为主，但同样开展各种筹款活动以补充经费，包括筹款餐会、演讲、音乐会和文艺演出等。它的另一个主要目标是为ALS 患者构建精神世界。

　　“身体渐渐冻住了，思维却不会停下。”凯文说。所以，最早的时候，凯文曾给自己的网站起了一个别名：“另一个强健生命”（Another Live Strong）。

　　回忆起刚刚查出 ALS后的那两个月，凯文百感交集，“我意识到的第一件事就是，我无法独自挺下来。值得庆幸的是，不仅有很多朋友和家人愿意帮助我，我身边还有一群聪明而且成功的朋友”。

　　凯文在患病前，曾是一家广告公司的营销总监，对如何宣传推广自己的网站很有一套。“最初的规则是如果你被点名了，要么接受在24小时内被一桶冰水从头浇下，要么就捐出100美元。而且，如果被你接着点名的人都参与了，你也需要再捐款 100 美元”。作为第一批参与“冰桶挑战”的“渐冻人”，凯文对规则耳熟能详。

　　“这就是它为什么如此成功的秘诀：你每关注一次，意味着你还会看到一位接一位的挑战者。它最初可能是病毒式扩散，但‘冰桶挑战’现在已成为流行文化的固定组成。”凯文指出。

　　（文／罗伦 郭扬 原载《外滩画报》）