彭瑶

　　在这个火热的夏季，一场名为“ALS冰桶挑战赛”的活动正在互联网线上线下如火如荼地进行。活动规则极为简单，挑战者要么在24小时内往自己头上浇一桶冰水，并录下视频上传至网络，并向3个朋友发起挑战以扩大传播，要么向美国“渐冻症患者”（ALS）公益协会捐出100美元。

　　“冰桶挑战”旨在唤起公众对渐冻症患者的关注和帮助。“渐冻症”是指肌萎缩性脊髓侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，最终可致完全瘫痪，物理学家霍金便是罹患此症。该活动7月发起于新西兰抗癌组织，以美国波士顿为扩散中心，一个月内即传入中国，目前已有包括郭台铭、李彦宏、雷军、周鸿祎、王思聪、张泉灵、刘德华等名人完成了此项挑战。借助于互联网的超级速度和名人的眼球效应，“渐冻症”这一罕见病几乎是一夜之间成为人人熟知的名词，迅速完成了大面积科普，而这场借助于社交平台的慈善接力，募捐成效也十分显著：从7月29日至8月18日，“冰桶挑战”为ALS协会增加了307598名新的捐赠者，一共为协会带来1560万美元的捐款，远超去年同时段的180万美元。而短短几天之内中国的瓷娃娃罕见病关爱中心也已获得捐助21469份，累计善款总额超过214万元。

　　以往提到“慈善”，给人的感觉总是高高在上的，是神圣庄重的，是严肃悲悯的，或者是一台令人潸然泪下的募捐晚会，或者是一张单位下发的捐款通知，似乎总是与苦难和沉重联系在一起。而“冰桶挑战”倡导的慈善方式却充满了欢乐、激情和正能量。它就如一场“击鼓传花”的接力，既让“渐冻人”得到社会广泛关注，也达到募集善款的目的，既让普通参与者奉献了爱心，又彰显了时尚与个性，收获了满足与快乐。它借助于社交网络的快速传播能力，给公益植入了互联网基因，它在互动和分享中让参与人数呈几何级数增长：1－3－9－27－81……，只需七次挑战，参与人数就能达到2187人！这是传统的慈善不可想象的速度和规模，是慈善业非凡的创新。它将娱乐性与公益性相结合，尊重参与者的自主选择权，既可以选择来一场“透心凉”扩大宣传快乐自己，也可以选择捐出善款，亦可二者兼具；它尊重慈善的本质，鼓励捐款但不强制，即便只是吸引了人们对渐冻症患者的关注，它就已经达到了目的；它牢牢接着地气，让慈善褪去了刻板的面孔，让人们发现慈善竟也可以像游戏一样快乐参与、轻松分享，也可以这么引人注目这么“好玩”这么“酷”！

　　“冰桶挑战”的横空出世，就如同一把热烈的火焰点燃了人们埋藏已久的热情和爱心，也让人们开始更深的思考慈善的本质、运作方式和发展未来。事实证明，一旦赋予慈善快乐的属性，放下“高大上”的架子，就能迸发强大的生命力和号召力。

　　不过，也有人指责“冰桶挑战”脱离了为渐冻症患者募捐的初衷，是名人们的商业化、娱乐化表演。事实上，即便名人们参加“冰桶挑战”的目的就是为了博取眼球的“作秀”，又有多大关系呢？其实个人捐款多少并不重要，他们把一些不为人熟知的疾病向社会普及，传递出关注弱势群体的理念，以及由此带来的示范效应、公共效应、辐射效应才是最大的慈善贡献，更何况绝大多数参与的名人都乐在其中，既完成了挑战又掏了腰包。只要倡导的是向上的、向善的力量，那么慈善活动多一些“娱乐化”又有何不可呢？一个洋溢着自由和欢笑的社会总比一个拘谨和压抑的社会更好，诉诸欢乐的慈善也比诉诸悲情的慈善更有感染力和传播力。

　　当然，仅靠一桶桶兜头浇下的冰水并不能从根本上让数量庞大的罕见病患者摆脱困境，一次热闹的民间慈善活动也替代不了公共政策对罕见病的关照。据统计，目前我国现阶段罕见病患者已超过1000万人，可是由于罕见病患者占人口比例较小，发病率低，一直被医疗机构、药企乃至政府所忽视，很多罕见病都未纳入社会保障体系。要想让罕见病患者得到及时的治疗和救助，光靠公益慈善还远远不够，仍需从国家公共政策出发，给予立法和财政等方面的支持。正如在“冰桶挑战”中点名国家卫计委接受挑战的央视主播张泉灵所说：“罕见病的关爱需要社会、媒体和政府的共同努力。类似罕见病研究和医师培训，得靠政府推动。”倘若此次“冰桶挑战”能成为政府和全社会重新审视罕见病患者并为之建立全方位保障机制的契机，才是成就了最大的善。