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“渐冻人”专项捐款账号启用

  • 发布时间:2014-08-27 21:34:00  来源:中国经济网  作者:中国经济网  责任编辑:罗伯特

  中国经济网北京8月27日讯 (记者 吴佳佳) 记者从中国医师协会获悉,为向中国近20万“渐冻人”患者提供帮助,中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号近日正式启用。

  据中国医师协会会长张雁灵介绍,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目已开展十年,共为2900名困难患者提供了援助服务。目前我国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络。并在每年的6月21日(全球渐冻人日),举办“融化渐冻的心”的系列公益宣传活动。

  近年来,社会公众对运动神经元病的认识不断提高,就诊人数逐年增加,致力于运动神经元病研究的临床机构越来越多。“通过我们的工作,希望能有更多的人了解、关注并参与对“渐冻人”的救助和服务,同时帮助患者及家属树立积极治疗、坚强生活的勇气和决心。”张雁灵表示。

  中国医师协会相关负责人表示,今后善款监管问题将符合遵循国家基金法,并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估,确定哪些人需要救助以及具体的救助方式。其次,将向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请,做到每笔善款公开公示。

  “渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,是4种运动神经元疾病中最常见的一种,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。患病后,患者全身运动神经元细胞将进行性萎缩,致残、致死率非常高。而最近,这一疾病又因“冰桶挑战”受到更多人的关注。

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