新闻源 财富源

2024年04月21日 星期天

财经 > 滚动新闻 > 正文

字号:  

社交网络的“冰水”能否浇化罕见病的孤独?

  • 发布时间:2014-08-20 01:30:55  来源:科技日报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  18日,小米CEO雷军在冰水浇头后,给瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃中心”)打去了一万元。

  雷军浇了,周鸿祎浇了,不出意外的话,更多科技界大佬都会站在水桶下。

  “不管你浇没浇,他们已经浇了”。视频里,58岁的比尔·盖茨身着衬衣西裤,优雅而面带微笑地拉下连接着水桶的绳子,一秒钟变落汤鸡;年轻的扎克伯格则更为随意,穿着T恤牛仔,扛起水桶就往自己头上倒。

  这是一个与慈善挂钩的挑战游戏。接受挑战者需要用冰水浇头,并将视频上传至社交网络,然后点名三位好友参加挑战。被点名者必须在24小时之内完成这项任务,否则就得向公益机构美国ALS(肌萎缩侧索硬化症,患者俗称渐冻人)联合会捐款100美金。

  ALS是一种发病率两千分之一左右的罕见病,是一种残酷的进行性神经系统变性疾病,多发于40—70岁的中老年人。随着病程进行,患者的身体如同被冻住一样,肌肉萎缩无力,直至瘫痪;而随着舌头、吞咽肌肉萎缩,呼吸也会愈发艰难,一般患者会在发病3—5年后因呼吸肌麻痹死亡。

  目前的治疗手段,只能起到延缓病程进展速度的作用。

  作秀也好,宣传也罢,至少冰桶挑战唤起了美国民众对ALS这种疾病的关注——8月前两周,美国ALS协会收到的捐款是去年同期的几十倍。

  现在,冰桶挑战已经传入了中国,可以预见,一大波浇头视频正在袭来。瓷娃娃中心期待着能复制美国的成功——不是金钱上的,而是认知上的。

  该中心成立于2008年,由成骨不全症等罕见病患者发起,致力于促进社会和公众对罕见病认识的了解与尊重。

  科学松鼠会创始人姬十三也于18日完成了冰桶挑战,并在微博中表示,冰桶挑战当然就是一场“作秀”,不过借用一场作秀让大家关注罕见病,是无比难得的机会。

  在瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥看来,这确实也是一次无比难得的机会。罕见病这一话题,第一次离公众这么近。

  王奕鸥告诉科技日报记者,他们16日关注到冰桶挑战赛,17日晚上10点半就在新浪微博上线了“为罕见病‘冻’起来”的微公益捐助项目。他们希望这个从美国火到中国的“挑战”,能唤起中国公众对ALS等其他罕见病的认识。

  在中国,并没有“罕见病”的确切定义。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病或病变。它在人群中发病率极低,非常少见。但中国的罕见病患者,其实是一个庞大的隐在暗处的群体。资料统计,我国各类罕见病患者超过千万人。这些患者往往无法得到适当的医疗服务,而在没有政策支持和相关医疗保障的情况下,即使有药,他们也承担不起医治的高额费用。有人形象地将他们比喻为“医学的孤儿”。

  不只在医学上,在社会中,罕见病患者往往也倍感孤独。近几年来,人们对罕见病的关注逐渐增多,但它远没有成为公众话题,“低概率”让其游离在公众视线之外。2012年,第五届国际罕见病日的主题就是“关爱,从了解开始”。

  事实上,罕见病并不是一个遥远的话题,而是每个人都可能面临的一种风险。

  “这是一个很好的机会。”王奕鸥敏锐地意识到,借助社交网络的东风,罕见病这个话题,或许能“火”起来。

  “普通人也应该了解罕见病患者,不要排斥他们,要明白罕见病是生命传承中的概率问题。”王奕鸥期待着公众的参与。在瓷娃娃发起的微公益捐助项目中,普通人只要上传冰水浇头视频,新浪“秒拍”就为瓷娃娃罕见病关爱中心捐助5块钱;本次活动募得的善款,将用于瓷娃娃发起的“梦想支点”项目,这相当于罕见病患者的“圆梦计划”,帮助他们提升自己,更好地融入社会。

  王奕鸥觉得,就算公众只是看热闹,就算有些名人和企业只是为了营销,但是至少,“ALS”被更多人知道了,罕见病被更多人知道了。“我们不愿意看到‘冰桶挑战’进入中国后成为一种纯娱乐活动,我们希望还原项目发起的初衷,重申它的社会价值。”

  (科技日报北京8月19日电)

热图一览

高清图集赏析

  • 股票名称 最新价 涨跌幅