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少年罕见怪病一天换掉全身血

  • 发布时间:2014-08-14 14:32:13  来源:深圳特区报  作者:佚名  责任编辑:罗伯特

  深圳特区报讯(记者 盛佳婉 通讯员 陈永祥)粤西农村一名13岁的男孩罗仔,今年初染上罕见怪病,4月开始大量便血不止,体重仅剩20公斤,最终在港大深圳医院被诊断为非典型性“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”,这是全世界报告的第二例病例。经过港大深圳医院及香港大学多学科专家联合抢救,目前他的病情暂时稳定下来。

  在港大深圳医院住院病房,记者见到了罗仔,虽然他仍瘦得皮包骨头,但气色已经好多了,随时都可以出院。罗仔的家人告诉记者,最近罗仔已经胖了2公斤,有22公斤了。作为全球报告的第二例非典型性“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”,罗仔幸运地活了下来,今年4月在德国报告的第一例病例最终医治无效死亡。港大专家们怀疑罗仔存在先天的基因缺陷,EB病毒感染并非是引起罗仔嗜血细胞综合症的源头。目前医院正在安排他和家属进行基因检测,如果确认是基因问题,下一步将进行骨髓移植。

  据罗仔家人介绍,孩子的身体一向健康,但今年1月他开始持续拉肚子,3月在家乡的医院切除了阑尾,但情况仍继续恶化,出现反复高热、腹泻,导致重度营养不良、脱水,体重急剧下降,并开始便血。4月1日,在深工作的姨妈将他接到深圳,转入港大深圳医院。但罗仔的病情恶化很快,到4月25日必须转入重症监护室(ICU)24小时监护治疗,期间病情急转直下,便血越发加重,迅速出现贫血、休克和循环衰竭。那段时间,罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。

  面对难以制止的肠道大出血,专家们多次研讨后认为必须切除出血段的结肠。5月2日,香港大学黄格元教授从香港赶来,为罗仔进行结肠切除术,终于成功止血。中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇带领的团队经过多方检查诊断后,最终诊断考虑为EB病毒相关性嗜血细胞综合症。该病在儿童中不算罕见,一般的临床表现为发热、肝脾肿大等,但在罗仔身上,该病却出现慢性腹泻和肠道出血的新症状。袁国勇查阅国际文献发现,出现这种新症状的情况在全世界尚属第二例,第一例的报告刚刚于罗仔入院期间由德国专家发表。

  在查清病症后,医生们针对性的治疗马上收到效果,目前罗仔病情已稳定,恢复了进食,每天都可以下床行走。

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